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读《疾痛的故事》有感

旌旗读后感发表于2022-11-20 08:45:30归属于读书笔记本文已影响手机版

读《疾痛的故事》有感


凡真实的,就有意义。

——迈克尔·欧克肖特

书籍与作者简介

鼻塞、腹痛、关节疼痛,这些对身体异常和不适反应的切身感受,是我们无法回避的生命体验。疾痛的主要问题,在于它给日常生活造成了大量的困难。腰酸背痛使我们分神,影响工作效率;头痛会让我们无法集中注意力,成绩下降;而有些疾病引发的性无能,甚至会导致婚姻破裂。对一位单身母亲而言,高血压不仅意味着要少吃盐,还跟女儿的失学和早孕有关;而作为一位弱势群体的成员,社会的歧视、不公以及孤立,或许才是其身体持续疼痛的根源。长期紧张的父子关系,会导致病患的双腿突然麻痹瘫痪;而换一个压力不那么大的工作环境,也会使一度恶化的哮喘慢慢痊愈。

然而,在大多数医生眼中,疾病才是问题所在。现代医疗系统,将我们鲜活的疾痛经验,解释为一种生物结构或是生理功能的变异,仅仅与身体有关。对此,哈佛精神病医师与人类学家克莱曼博士,从其20年来的临床治疗和数百个真实病案中发现,疾痛不仅属于身体,而且连接着自我与社会。讲述这些疾痛故事,不但对于病患、家属和医护人员有着极大的使用价值,而且,对于认识医患关系和人性化的医疗体系改革,意义深远。

作者阿瑟·克莱曼(Arthur Kleinman,又名凯博文),1967年获美国斯坦福大学医学博士学位,曾先后担任哈佛医学院社会医学部主任和哈佛大学人类学系主任,现任哈佛研究生院及医学院终身教授。作为国际医学人类学界和精神卫生研究领域的代表人物,他于1980年获得英国皇家人类学会医学人类学勋章。1983年起,任美国科学院医药学部终身委员、美国艺术与科学院院士、美国社会科学委员会顾问、世界卫生组织(WHO)顾问和美国国家健康研究院(NIH)资深顾问,并曾获美国人类学学会的最高奖项——博厄斯奖。

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解读

医学,在百度百科中被定义为“处理生命的各种疾病或病变的学科”。医学着重处理的对象似乎从古至今都是人类生命历程中的疾病,从前是含混的外科、内科、传染病,如今是综合医院里不断精细划分的各个专科。如今的医学借力基础研究探寻疾病的致病机制,用临床研究构建特定人群的队列,用全新的治疗技术和治疗理念不断逼近治愈的真相,不断尝试扼杀种种疾病。

这一过程无疑是医学的发展——是一种向上的、进步的变化。线性的,单向的,以疾病为导向的科学探索促使医学快速发展,人类对疾病的认识也经历了质的飞跃:疾病名录近年来被数次更新,疾病的每一次细分、整合都是医学为人类社会做出的巨大贡献。

但当我们把视角聚焦在现代生物医学模式下的个体,医学与疾病的叙事似乎无法囊括个体的全部隐秘。以我本人为例,虽然我未来可能会成为一名医生,但至今为止,当我出现在医院的场景中时,我更多时候是一个罹患疾病的患者。我无法解读心电图的曲线,但我清晰真实地感受过心脏的异常跳动,清晰真实地联想起就诊前连续数日的作息不规律;我无法辨认各种痤疮的分级,但我切肤滚烫地感知着脸部的囊肿瘙痒,不断回忆着从何时起痤疮让我畏惧在公共场合摘下口罩,不断幻想着有朝一日时间或是治疗能填平我的皮肤。和我一样,绝大多数的患者总是围绕疾痛展开自己关于医学的回忆,可这样的疾痛叙事却在诊疗时被不断质疑、解构甚至批判,疾痛叙事被撕扯开,被填入病例描述中的疾病症候。

疾痛真的没有意义吗?带着这样一个核心问题,我翻开了由美国著名医学人类学家凯博文所写的《疾痛的故事》。

在阅读的过程中,我意识到,疾痛,本身就是生命的形式。

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疾痛——胰蛋白酶

根据细胞学说,细胞是生物的结构和功能单位,是一切生命活动的基础。在当今的语境下,我们也常常将社会组织中的个体比喻成一个个细胞。细胞按照一定的结构形成组织、器官,个体。人按照社会结构构成家庭、组织、社群。细胞间有着复杂的通讯网络,人体中没有一个细胞是独立存在的,人与人之间也有着复杂的社会关系网络,没有一个人是孤立无援的孤岛。

细胞间的通讯依赖细胞表面的蛋白受体,也依赖细胞特定的空间位置;人际网络的维系依赖各种社交形式(线下面对面交流、电话、电子邮件、社交媒体),也依赖个体所处的物理空间和精神空间。

在细胞分离的技术操作中,研究者通常会使用胰蛋白酶将细胞表面的纤维蛋白和胶原蛋白等消化,使细胞脱离原有环境,最终得到单细胞。疾痛,则是出现在我们生命中的胰蛋白酶,将我们从原有的社会网络中剥离消化。工作学习时的头疼难忍,让我们效率低下,从职场与校园中被迫抽离;与朋友运动时的腰酸背痛,让我们缺席社交活动,从一段友谊中退隐;性方面的无能或生殖缺陷,让我们羞耻于性行为,丧失进入并维系亲密关系的勇气。

凯博文也在书中指出:相比于急性发作的疾病,慢性病患者需要在相当长的生命历程中与疾痛相伴,疾痛几乎成为他们主要的甚至唯一的生命形式。我曾经在医院见到一位坐在轮椅上的女人,披头散发,低垂着头。她的身边围着两位老人,一个男人和一个孩子。我对这位女人的第一反应是,一位可怜的病人。但她身边的人们让我惊觉:坐在轮椅上的可以是任何人,是女儿、是妻子、是母亲,那一刻,其实有三个人,都病了,都在惯常的社会网络中缺席了。

长久脱离正常组织环境的细胞会得不到物质与能量的供养,失去机体发出的信号,最终会逐渐走向终结。长久困于疾痛中的人们又会怎样呢?是失去经济来源,失去精神动力变得形如槁木,形销骨立;还是怨念这个世界,迷失人的社会性,成为癌变细胞一般反抗的存在?

3

疾痛叙事——分泌蛋白的加工与修饰

疾病是物质的存在,随着医学的发展,人们探索出一个又一个疾病的发病机制,将疾病引入分子化、个体化的治疗视阈。疾痛,则是物质与意识相互结合,相互作用的存在。相同的疾病,在不同的个体中总有着不同的表现,即便相似的表现,不同个体的疾痛叙事也不尽相同。

如果将医学人类学采集的疾痛叙事比作一个个分泌蛋白,那么叙事结果的不同,恰如分泌蛋白离开细胞的过程,被诸如内质网、高尔基体的细胞器等不断有意识地加工、修饰,最终产生千差万别的分子。

这种加工的特异性受到个体生命经验的支配。凯博文就观察到,在当今这个呼吁关注自我,甚至有些自恋倾向流行的时代,更年期焦虑被刻意地放大,因为它不再被当作线性生命中一个必经的过渡时期,不再被当作一个生命趋于成熟的标志,而是被当作失去性吸引力,失去生育功能,步入昏沉黯淡的暮年的关卡。相似地,不同年龄段的人总有着不同的关注重点与焦虑对象:中年男人担心性无能和秃顶,青少年害怕痤疮和身体的过早或过晚发育,少女和年轻妇女惧怕肥胖,老年人总想着遮去老年斑……

这种加工的特异性也受到文化环境的影响,在地区、族裔乃至国家范围内都具有一定的普遍性和共同之处。虽然世界范围内,人们普遍避讳精神类的疾病,但在中国的文化语境下,精神疾病显得更为不可触碰和不可讨论。“精神衰弱”成为人们不得不指代精神疾病时使用的词汇。

医学人类学家捕捉这些分泌蛋白,又在个体生活经验和文化环境这双重镜头下追踪分析这些蛋白的结构与相同相异之处,最终尝试在更广更深的维度绘制出人类社会的图谱。如此庞大却趣味横生的过程一方面证实了疾痛叙事的意义,另一方面也呼唤着基于疾痛叙事的诊疗模式。

4

诊疗模式:从审讯式到基于疾痛叙事

        的挖掘式——从引物探针到观察产物

如果观察医疗场所现有的诊疗模式,我认为可以大致概括为“审讯式”。谈话通常由医生的一句“哪里不舒服啊”开始,患者则多半倾向于仔仔细细地梳理自己从发觉不适到就诊的全部细节,用生活化的语言破碎地表述。戏剧化的摔倒过程,半梦半醒状态下的挣扎苦楚,一路求医的艰辛感悟,都可能成为叙事的重点与核心。受过现代医学系统训练的医者一般会在听到重点信息后打断患者的叙事,接着,诊疗中的谈话将被医者完全单方面把控。这一过程既像是一场有的放矢的审讯,又像是一次准备齐全的测试,一系列为确定疾病的种类与发展程度的问题按照特定的次序从医生的口中被问出,患者的回答在被格式化和规范化处理后进入病例系统,成为给疾病定性的关键性证据。

这类审讯式的诊疗模式和诊疗谈话,就像核酸分子杂交实验中向环境中加入引物探针,医生频繁地释放有引导性的引物核酸序列-预设的问题,患者负责比照自身的经历,给出判断题、选择题、简答题的答案供医生参考。这类模式可以让诊疗快速进入医生预设的轨道,让医生快速得到自己预设模式下的答案,从而能够快速给出治疗疾病的最佳方案。诚然,这种模式高效便捷,但当面对一些疑难杂症或是难以短期缓解的慢性病时,它也往往暴露出其中的弊端:诊疗中患者的叙事思路和言语被频繁地打断,患者难免会感到冒犯、不被理解与不被尊重,而在这类情况下,快速地给出治疗方案并不能立竿见影地减轻患者的病苦,相反,不够周全的思量一方面容易导致误诊率的提高,另一方面简短的问诊时间也容易导致患者内心不满。

在凯博文的书中,他详细记录了十数位患者的疾痛叙事。从这些患者的疾痛叙事中,人们不禁思量起一种基于疾痛叙事的挖掘式诊疗模式的可行性。在此种诊疗模式下,病患被鼓励不被打扰地、完整地表达疾痛的经历,医生一方面担任倾听者的角色,给予患者诉说的动力,另一方面在这完整的叙事中推测可能的病因,以一个个病患为中心出发,推测疾痛的全部隐秘。这一种诊疗模式恰似通过基因表达产物倒推基因的组成,虽然更耗时耗力,但也更为宏观,更为具体,所得的结果也更为准确。

结语 

疾痛作为胰蛋白酶,消解病人的社会关系,最终消解人性;疾痛叙事如同分泌蛋白,历经加工和修饰,收敛下个体的生命历程和文化环境;新的诊疗模式好似观察表达产物从而推测基因结构的历程,富有挑战却也详实精准。

疾痛,区别于医学目录中的疾病,没有分型,难寻机制,或许是因为,疾痛,本身就是生命的一种形式。而凡是真实的,就有意义。