《罕见的旅程》读后感——命运以痛吻我，我要报之以歌
今天分享的是正文部分内容，全书分上中下篇。每个章节都先用大标题，引用一句诗做标题，上篇：《迷途：山重水复疑无路》；中篇：《勘路：八千里路云和月》；下篇：《悟道：人间正道是沧桑》。
第3页到第39页，一个小节：肯尼迪病，家庭顶梁柱的偷袭者，之所以这样说是因为这个病的发病年纪。通常在30~50岁之间的男性中发病，这个年龄段的男性上有老、下有小，是我们常说的“家庭顶梁柱”。
很多的疾病都会误诊或者是确诊的时间比较长，特别是罕见病。作者通过大量的医学文献阐述了肯尼迪这个疾病的特征：临床表现是全身肌肉萎缩，逐渐失去语言能力，自主吞咽和呼吸能力，晚期生活不能自理，最后导致呼吸衰竭或吸入性肺炎而死亡。几乎所有的神经系统的疾病发展到最后的表现形式大同小异，生活不能自理，都会出现身体器官衰竭而导致死亡。
死亡这个词在成年人的字典里可能有些人不会当回事，有些人会恐惧，大家对死亡的态度也是各自不一，但是对于疾病所产生的死亡确实让人会感到恐惧，凡是稍微有点智商的人都不希望被怜悯，被看轻，很多的罕见病患者最初也会有疑虑，是说还是不说，多数人会选择不说，只有到了觉醒年代才会发声呐喊，为自己的权益奔走相告。
到目前为止，已经被命名的罕见病有7000多种，很多的罕见病都没有确切有效的治疗方法。当作者被确诊为肯尼迪病患者之后，医生的嘱咐是：“目前，这个病在世界范围内还没有确切有效的治疗方法。”中国的中医博大精深，对于肯尼迪患者也是束手无策，足见病情之可恶。现在就算是癌症都有相对应的治疗方案，有个被确诊癌症晚期的朋友自学中医，自己用中医调理身体，效果非常好，他这样说：“西医叫癌症，中医叫瘀堵，只要经络通了，身体就会没有毛病。”
西医治疗不了，几乎所有被确诊的肯尼迪患者都会寻求中医，像针灸吃中药是常有的事，有些农村甚至偏信求签请神种种民间偏方。据作者对800多位病友的统计数据，看中医的数量有从几位到几十位不等，加起来是数千名医生，都不能够解决这个肯尼迪病。但凡听说有点效果的中西药都有人以身试药，就算有很大副作用的有去尝试，作者在面对种种不如意时不得不自嘲戏谑：“欲练此功，必先自宫；即便自宫，未必成功。”
作者虽然被逐渐剥夺了自如行动的自由，不能够控制自己表情的自由，失去了什么就必然会得到一些什么，作者得到的是勇敢、乐观、正直、善良、包容、坚强等等这些优良的品质，而且非常享受这种状态，足见作者面对疾病的心态。
文中提到罕见病的两位领军人物：蔻德罕见病中心的创始人黄如方先生和“瓷娃娃”王奕鸥女士，TM都是小小的个子，大大的能量。在此我也要提到我们肝豆的领军人物同馨肝豆创始人严青主任，她一直奔走在为我们这些“铜娃娃”谋福利的路上。其实每一种罕见病都有一个领头羊带领团队在为病友默默服务着……