《无国界病人》读书笔记
去年九、十月份，疫情还不知如何收场的时候，凤凰网、腾讯的公众号推了一拨师永刚写的书——《无国界病人》。“谷雨实验室”的那一篇是杨瑞春亲自采写的，题目是《癌症病人的人生就是一场艰难的马拉松》。
这才惊觉，确实有十年八年没有师永刚的消息了。翻开微信聊天记录，2021牛年那个春节，他曾发给我一张拜年的图片，我也礼节性地回复了一张红红火火的图，并无一字，浑然不知他竟是度了这么大的一场劫难。
我和师永刚算不上熟，他送过我一些自己编的书。去年老父亲书荒的时候，我还给他老人家拿过去一套《蒋介石传》，遭到了表扬，还有一本《邓丽君传》，大量美图。他曾是《凤凰周刊》的主编，一度非常不错的一本杂志，我还认得几个他的同事，既往业务上往来确实不多，私交更是没有。
那几天，朋友圈里转瑞春文章的不少，还有一段十几分钟的视频，疫情中忙累烦躁的我大概打开过五六次，实话讲没有一次看完，就记得个开头，讲他得知自己患了癌症坐在那里哭。影像里那个戴着帽子的侧脸微显浮肿，隔着屏幕和岁月，感觉更为陌生。我只是上网下单买了本书，书到货后，却又一直没看，我以为我能猜出大概的内容，我这种共情能力强又无能力的人，是很怕见人间疾苦的。
这十年八年，虽不能同日而语、但我也经历了很多，半熟的人各自在跑各自的马拉松，埋头咬牙、不择路地被命运推来搡去，哪里还有余力在过程中四下张望呢。
最近两个月，陪老父亲看病，最多时一周有四天在医院，有一天跑了两家、三趟。心无所依的间歇，我的目光在书架上又遇到了这本书，开始断续地读。这是一本近四十万字、没有一张配图的书，看到三分之一，我便开始向身边的朋友推荐，我说，它的知识性很强。
在带病延年的时代，我们真的需要更多一点的医学常识，不仅是生理方面的，也包括医疗科技伦理方面的，还有资源的分布，好的医生、好的药，学问太大水太深。此外，从我的专业角度，还看到了师永刚和医生这种特殊人群的沟通，很值得学习，医生一面是披了白衣的凡人，另一面他们读书太久、阅生死无数、穿行阴阳两界，替患者和死神谈判，实在也已不是凡人。这两点，太值得未病先学。
我看这书，心下一次次的感慨是——这是一个多么顽强求生的人啊！佩服！佩服！
我一直自觉不是特别热爱生命的那种人，我特别不喜欢“好死不如赖活着”那种说法，认为人类追求永生是一种贪念。虽然《活着》是一本好书，但是那样的活着岂不过于苦痛？没有价值和趣味，生命的意义何在？人不能够决定自己的出生，是否可以有一种终极的自由是决定自己免于痛苦、恐惧，事了拂身去呢？我在疫情期间，看了本书，《生命3.0》，写《穿越平行宇宙》的那个美国物理学家写的，讲人工智能时代人类的进化与重生，人工智能+一切，把肉身当机器，神经细胞模糊了身体与心灵的界限，那样的未来生命还是千百年来意义上的“人”吗？我倒是更能接受《安乐死现场》、《可喜可贺的临终》这种书。人生的意义就是在生死之间，接受衰老与疾病的搓磨。好好活每一天，按时间线一步步地前行，自然老去，拥抱死亡，是我一直想给自己的教育。因为在这个不确定的人生里，我们唯一确定的就是死亡。
而自以为透通、有着正确生死观的我，不能确定的是，如果我像师永刚一样，在人生壮年、孩子仅一岁的时侯，突然被叫停，面对一场他用“静默、迅疾、锋利、颠覆”来形容的变故时，会是什么反应。
他哭泣、写遗嘱、告别办公室；他快速地汇总各路的信息，进行分析处理；他不停地调整解决方案，《医生的修炼》里提过“医疗决策树”的方法，他自觉不自觉地成功应用。
“想活”，这个目标，推着他在无法预见结果的情况下茫然而坚定地前行。罗振宇曾经描述过一种状态，“脚踩西瓜皮，滑到哪里算哪里”，这是被命运摆布又不甘被摆布，积极和消极混杂的态度，是惊涛骇浪里一个凡人的一苇杭之。
书里提到他的领导送他一段话：“每临大事有静气，不能让好事变坏事，不能让坏事变成大坏事，向最好处努力信天命尽人事。宽容，包容，从容，好运自会降临。”我是信这些的。
世界上永远有两种人，男、女是表象，阴、阳是内里，悲观者永远正确，乐观者永远前行，我钦佩而有意无意地趋近那些乐观、自信、顽强、热烈、明亮、永远UP的人。书里，师永刚和他的病友们都是疯狂的求生者。“活着对他们来说是某种特别的使命，也是一种下意识的进攻。”尽量他们面临的是没药、没有治疗方案，以及，没什么钱。
在书的腰封上写着这句话：“3000天癌症治疗惊险历程实录”“10年2次手术5次复发4次急诊6次放疗3次参与临床试验终获重生”“疾病与命运之间藏有无法洞悉的秘密”。
杨瑞春说这本书是“苦难浇灌出来的果实”，“既是一个普通患者的亲身经历，又是媒体人跳脱自己去记录和思考这件事情”。
在抗癌的传奇故事之外，这本书出乎我意料的是它的专业性。师永刚自述，在中美两国不间断的八年治疗期间，他像重新上了一次大学、读了一门叫做“肾上腺皮质癌”的功课。他以超强的学习能力围绕着这个罕见病进行了一次完整的学习，尽管英文不好，却查遍了目前可见的所有研究文章以及临床实验报告。他每次去见医生都像一个好学生一样，充分预习、准备大量问题。他没有选择做一个糊涂的病人，尽管那样可能会更加轻松，他被大夫们称为“焦虑先生”。
在被死神追逐的过程中，他选择了转身拥抱、主动参与，求医问药，整合资源，直面、理性、清醒，破一面又一面的墙，闯一道又一道的关，让他获得了一次又一次续命的机会，也在后来能够去帮助他人找到合适的医生、制定重大的医疗决策。
以积极的学习对冲恐惧与慌乱，是一个知识分子应有的样子。
除了知识，还有情感。
“医院是一个众生相。”最浓缩人情冷暖，世间真情与假意。书中多次提到癌症为“不仅仅是生物学意义上的疾病，更是一种社会的和政治范畴的疾病，一种充满惩罚意味的疾病。”我开始不是特别理解，传染病、精神病、难言之隐比癌症岂不更具病耻感？我边看边想，这可能是因为癌症是一种普遍意义上被判死刑的疾病，知道终极答案，鲜有逆天改命的希望，从确认的那一天起开始倒计时，精确到一年半载、数月、数周，对应着高昂的费用确实太考验亲密关系，谁愿意投入“沉没成本”、为注定的失败买单？现实的银行之外还有一个情感银行。
师永刚总结了三种情况：父母生病，女儿陪同的多、儿子少；孩子生病，父母倾巢出动，倾家荡产；先生生病，太太来陪同的多，而太太生病，先生来陪同治疗的少。我在医院里，看到最多的是那些相依为命的老先生老太太们，尚能互相搀扶，就不算是最惨夕阳红。
分享我身边两位朋友的传奇求生记、爱的力量。
一个是远在2005年，我的一个朋友，清华、北漂、IT名记，刚从大媒体平台去创业一家小杂志，偏就大病要换肝，他坚决不同意，那一年恰巧有个著名演员肝移植失败了，他很受打击。家里已经卖了车，他不想再卖房，也不想连累都不算富裕的朋友，他说以后可能的话多帮帮夫人和孩子，孩子才上小学一年级。他的夫人四处联络他的朋友、前同事劝他，我记得我去医院看他，他说，“即便手术成功了，也就多活五年，没意义。”我说，“有意义，孩子会记得你这个父亲。”他才华横溢、人品极好，所有知道消息的人都一万两万三千五千地帮他凑钱，有家公关公司全员捐，前台都给了500。非常幸运，他的手术非常成功，现在还在从事进口图书的出版工作，18年过去，女儿已经在德国读博士了。
另一个主角是我师弟，弟妹曾患乳腺癌，治愈后五年又生了女儿，不幸复发、脑转移，最危险的时候协和说只有两周。疫情期间，这个万里挑一的丈夫，要给夫人看病找药，要带小宝宝，大儿子还要中考，小区封闭，医院不让进，真的不知道他是怎么拼力地和死神撕扯，才把弟妹拽了回来，现在都能居家治疗、下地走路了。这是病人超级顽强的求生，更是家人超级的爱和超级的综合能力。
当然，我更佩服这本书里写到的患者兼科学家Raili——“如果没有药，就去制造出来。”虽然她没有等到自己的药，但这种精神是真正的人类之光。书里提到的Naing医生说：“我们有时需要做好面对奇迹的出现，而不是幻想苦难的开始。”师永刚和这些来自世界各地、一定是各有故事的医生双向奔赴，并肩战斗，他们不停地试，他们不停地说着“我们还有办法”、“这不是最坏的结果。”
书里特别让人感动的还有那些义工，他们教育了师永刚，“要习惯接受别人的免费服务，也要习惯免费帮助别人。”这在性命和金钱密切相关的世界里显得尤为珍贵。
人，从来都是有意识地向死而生。生老病死，生死之间，无非老病。医疗行业从老中医开始都是靠大数据的，各种经验、指标，离AI最近。在熙来攘往的医院里，患者往往抱怨挂了很久的号、排了很久的队，见到大夫三两句话就让你化验，拿到结果，三五分钟就给你开完药了。《医生的修炼》里说医生们也很无奈，这世上已知的有几万种病，神医早已不存在，包治百病的都是骗子。数据是那样明确、解决方案是那么标准。我有时会想，这越来越多的医患矛盾，是否有一层是人机之间的缺少沟通呢？这世上有那么多人，偶尔治愈是数据匹配上了，常常安慰、总是陪伴是要求过高了。
种植牙、大脏器移植等等的先进，都在把现代人推向机器化，情感的抚慰是更高阶的奢侈品。寿命大幅延长，延长在半年一体检的恐惊之中，延长在与各种常见或罕见病的对峙肉搏之中。我有不少朋友都谈到放弃体检是避免健康焦虑的唯一办法。然而，我们对奥秘的人体研究越深入，把自己量化得越厉害，我们对提前预知的宿命就会越来越不甘心，昨天还有朋友推荐了让血管年轻态的针剂。这世界有多少的痛苦就有多少的美好，它让我们终归还是“想活”。
MD安德森癌症中心有一条透明的长廊，被叫做希望之墙。曾经大病过9个月的我，在中关村医院里也看到过一条走廊，黑乎乎的像一条隧道，那时的我还年轻，坚信隧道总有尽头。而未来，我愿意像师永刚提示的那样——把生命浪费在美好的事情上，或者浪费在值得的生命上。远离烂人、破事，让自己高兴起来。
再次推荐师永刚花了四年时间、用生命写成的这本书——《无国界病人》。回头去正视那些在医生病历里的自己，去回顾无数个惊心动魄扯心裂肺的日夜，去直面那些疼痛那些呕吐那些哭泣，是怎么样的英雄主义！